Gevraagd: PatiŽnten en of ouders en verzorgers die hun ervaring met andere willen delen.

Het contact formulier is in gebruik
zie hier..

New research and technology. But always keeping an eye at the patient. This service is in English. We also working on a International page in multiple languages
more follows..

Technologie en onderzoek in Nederland en de rest van de wereld.
meer Volgt..

Beeld en geluidspagina.
meer volgt..

PatiŽnten voor patiŽnten, Ouders, Verzorgers en familie

imade

Technieken in opereren, behandelen en nabehandelen gaan gewoon door ook al word in Nederland niet altijd alle technologie uitgevoerd.

Waarom eigenlijk niet? Deze soms frustrerende veel gestelde vraag. Word niet altijd duidelijk uitgelegd in tien of dertig minuten dat men bij de dokter zit.

Wij trachten met onze lange ervaring met artsen en ziekenhuizen in Nederland (We zoeken nog ervarings deskundigen in BelgiŽ) antwoord te geven op veel gestelde vragen.

Ook kunt u hier lezen wat voor nieuw soort toepassingen er zijn. Hoe het overzee is gesteld met behandelingen, Revalidatie, Werken, Beperkingen, Het ontstaan, en veel van die andere vragen die nu eenmaal niet op de informatiesite van ziekenhuizen word geplaatst.

En veel belangrijker voor ons hoe gaan anderen er mee om en hoe kom in contact met andere lotgenoten. En hebben die altijd de zelfde problemen als jij. Hoe ga je er mee om en.... Zoveel meer vragen die je niet altijd zelf kwijt kan. Vaak geld dit ook voor familie. Die zitten vaak in over de toekomst.


Tethered cord
De meeste kinderen met tethered cord (=vastzittend ruggenmerg) hebben een open ruggetje (spina bifida). Spina bifida is een ontwikkelingsstoornis die ontstaat doordat het onderste deel van het ruggenmerg niet goed aangelegd/gevormd is. Dit kan van invloed zijn op de ontwikkeling van het centraal zenuwstelsel (grote en kleine hersenen, hersenstam en ruggenmerg).

Er zijn twee vormen van spina bifida: spina bifida aperta en spina bifida occulta. Deze beide vormen zien er aan de buitenkant verschillend uit. Een spina bifida aperta is meteen na de geboorte zichtbaar. De rug is daadwerkelijk open en er zit een soort zwelling. We spreken over spina bifida occulta (een 'verborgen open rug'), wanneer de afwijking met normale huid bedekt is. Vaak zijn op de huid boven het defect wel afwijkingen te zien, zoals een verkleurde of behaarde plek, een bult of juist een 'putje'. Omdat het defect onder de huid verborgen is, kan het gebeuren dat de juiste diagnose pas op latere leeftijd gesteld wordt.

Ontstaan van tethered cord
Bij een tethered cord is het ruggenmerg vast komen te zitten door afwijkend weefsel, deze verkleving wordt ook wel 'kluistering' genoemd. Het ruggenmerg kan daardoor niet meer goed schuiven, wat noodzakelijk is bij bijvoorbeeld het buigen van de rug. Bij een spina bifida aperta is het ruggenmerg meestal vastgegroeid in het oude operatielitteken. Bij een spina bifida occulta kan het ruggenmerg vastzitten in bijvoorbeeld vetweefsel of bindweefsel.

Symptomen Omdat het ruggenmerg onder spanning staat, raakt het minder goed doorbloed, waardoor kleine beschadigingen in het ruggenmerg ontstaan. Door deze beschadigingen kunnen uitvalsverschijnselen optreden. Dit kan zich uiten in toenemende loopklachten, krachtverlies, afwijkingen aan de rug en de stand van de voeten, gevoelsstoornissen, huidafwijkingen, incontinentie, pijn en stijfheid in de rug. We spreken dan van een symptomatische tethered cord of tethered cord syndroom.

bron: Sylvia Toth Centrum




rod system
door Jan Willem: 20-12-2014

Een zeer keurig experiment werd gemeld eerder deze maand die aantonen dat een nieuw soort drug, ingespoten onder de huid vroeg na letsel, het functionele herstel van verlamde dieren kan verbeteren.

bron: Christopher & Dana Reeve Foundation


Christopher Reeve (Superman) overleed als gevolg van hartaanval en had een dwarsleasy.



rod system
door Jan Willem: 15-03-2012

Laura en DamiŽn
Het boekje gaat over haar zoontje, DamiŽn. Hij heeft spina bifida occulta en het tethered cord syndroom. In het boekje beschrijf ik hoe ik hem ophaal van school en hoe een standaard doktersbezoek er voor hem uitziet. Tijdens de autorit komen er toch een aantal vragen, want wat is het nu eigenlijk wat hij heeft? Je ziet niks aan hem, hij ziet er niet anders uit dan zijn vriendjes, en toch moet hij heel vaak naar het ziekenhuis. Eenmaal thuis, leg ik hem uit wat spina bifida occulta en het tethered cord syndroom nu eigenlijk is.
DamiŽn's boekje is hier te bestellen. En een aanrader voor ouders met en kind met Spina Bifida Occulta en TCS.



rod system Spine-shortening osteotomy op Nederlandse patient met tethered cord syndrome.
door Jan Willem: 15-03-2012

Tethered cord syndroom (TCS) is een aandoening waarbij een abnormale rek van de tethered ruggenmerg veroorzaakt door verschillende pathologische aandoeningen en kan een verscheidenheid aan neurologische problemen geven. Untethering (tethered cord release) is de gouden standaard behandeling voor TCS. Echter, untethering draagt risico's van een dwarslaesie en postoperatieve retethering. Om deze potentiŽle risico's te vermijden is spine shortening osteotomie toegepast op een volwassen patiŽnte met TCS.
De eerste patiŽnt met TCS is chirurgisch behandeld in Nederland. "De oorspronkelijke procedure van de Spine-shortening osteotomie word bijna altijd uitgevoerd op het niveau van L-1 of T-12, met spinale fusie tussen T-12 en L-2 of T-11 en L-1 met een pedikelschroef-rod systeem. De gemiddelde follow-up periode moet jaren in beslag nemen en de conditie klinisch en radiologisch worden geŽvalueerd.
Spine-shortening osteotomie helpt hopelijk succesvol de spanning te verminderen op het ruggenmerg zonder dat er verdere directe neurale schade ontstaat. Of tot een minimum te beperken, stabiliseerde de symptomen van de patiŽnten en / of geholpen vertraging neurologische achteruitgang voor een periode van tijd. wervel-verkorting kan een haalbare wijze van behandeling voor volwassen TCS veroorzaakt door een spinale lipoom zijn.
We gaven in eerder bericht al aan dat dit de eerste operatie is in Nederland. En veel patiŽnten weer hoop kan geven als het niet meer op de normale ook niet zonder risicovolle originele manier meer kan.



Marit, een paar dagen naar de operatie Marit weer op twee benen na Spine Shortening operatie
door Jan Willem: 06-03-2012

1 Maart 2012 was het dan zo ver, Nu weet iedereen waar we druk mee waren de laatste maanden, We waren druk met overtuigen en nog eens overtuigen. Prof, W.P. Vandertop heeft met Marit dan ook vele gesprekken gehad en hij heeft een team samengestelt van specialisten, We komen hier uitgebreid op terug maar we blijven voorzichtig. De Orthopedie heeft nu ook in Nederland een zeer belangrijke rol bij het Tethered cord syndrome ingenomen als de standaard untethering niet meer mogelijk is. Zelf sprak ik Prof. Vandertop vele jaren geleden en we gingen uit elkaar met die nu oh zo! belangrijke zin."misschien zijn er over 10 jaar weer nieuwe mogelijkheden en technieken". Die tijd lijkt eraan te komen ook al moeten we heel voorzichtig zijn. Vandertop zal onderzoek gaan doen naar de vooruitgang op lange termijn, Hier lijkt geen of weinig onderzoek te bestaan als het om spine shortening gaat.



Voor mensen die engels verstaan vestigen we graag aandacht op het onlangs 22-2-2012 uitgezonden livestream programma over darm problemen.
Watch live streaming video from partnershub at livestream.com




Jan Willem Jan Willem is webmaster en blogger. Hij is werkzaam bij een politieke partij in zijn stad. Maar zijn zijn rugproblemen maken het niet altijd makkelijk. Hij had pijn bestrijding maar dit is om onduidelijke reden stopgezet. Wat kan je nog wel, doe het dan maar wel met verstand.



Marit Marit heeft SBO en TC en heeft twee retetheringen gehad (herkluisteringen) Nu heeft zij na enkele jaren weer last. En als eerste in Nederland een spine shorthening ondergaan op 1 mrt 2012



Laura Laura en DamiŽn Collin, Schrijfster van "DamiŽn's boekje"




Logo Disclaimer: Aan deze pagina kunnen geen rechten worden ontleend. De reden is dat hier geen medisch geschoolde personen aan meewerken. Mocht dit echter in de toekomst wel het geval zijn dan zullen de artiekelmakers ook zo aan u voorgesteld worden. De dosiers en onderzoeken op deze webpagina worden zorgvuldig nagelezen. Al het geplubliceerde is vrij gedownload en valt onder public domain. Mocht de auteur claimen dat zijn schrift niet voor publicatie is dan zullen wij het verwijderen.



Deze Website is nu tot Mei 2013 bijgewerkt maar is nog niet geheel functioneel.